罕见病医疗产品良好开发生态座谈会召开

本报北京讯 （记者落楠） 2月14日，在第15个国际罕见病日到来之前，由中国健康传媒集团健康中国研究院联合中国医药报社举办的共建共享罕见病医疗产品良好开发生态企业座谈会以线上和线下结合的方式召开，国内外十余家罕见病医药产品研发企业、行业协会的代表和来自国内高校、医疗机构、患者组织的专家和代表“云”相聚，围绕罕见病领域焦点话题，研讨如何共建共享产品开发的良好生态，提升罕见病药物可及性。中国健康传媒集团董事长吴少祯致辞，中国健康传媒集团董事、副总经理严文君主持会议。

如何实现罕见病药物可及是全球性的公共卫生难题，也是一个充满关爱与关怀的话题。完善罕见病用药保障是健康中国战略实施“路线图”中的一部分，企业创新研发热情逐渐升温。

会上，吴少祯指出，罕见病药物创新和开发需要大量的技术、人才和资金支持，研发投入大、周期长、不确定性高，需有效综合各方力量，创造良好的政策环境、科技环境和社会环境。中国健康传媒集团作为国家药监局主管的中央文化企业，坚持“全媒体、大数据、监管智库”的发展战略，旗下健康中国研究院致力于集团智库战略的统筹实施，重点推进罕见病等领域的课题研究，逐渐在业界引起了一定的关注。

此次会议旨在促进专业交流，探讨推动构建适合罕见病医疗产品开发的良好生态。企业代表有丰富的研发经验和多元视角，对罕见病领域有长期观察和深入思考。座谈过程中，他们从自己的专业领域出发，进行经验分享，分析中国鼓励罕见病产品研发政策措施带来的利好，指出共建良好生态所面临的挑战，并为完善相关政策、破解相关问题积极建言，围绕结合中国实际明确罕见病定义、加强罕见病相关基础研究、获取高质量的流行病学数据、进一步指导创新临床试验设计、通过税收优惠等降低研发成本、完善药品定价机制和支付管理政策、加大药品知识产权保护力度等话题进行了有针对性的讨论。与会专家建议，通盘考虑药品研发、注册、市场准入等政策，全链条、多环节发力，鼓励和促进罕见病药物研发。座谈会持续了两个多小时，在热烈的研讨氛围中圆满结束。